Oiii gente, tudo bem com vocês?
Hoje vim falar de um assunto mais sério, como vocês já puderam ver no título do post. Talvez esse assunto não interesse a maioria de vocês, por se tratar de uma doença rara, mas como quase não se tem nada escrito sobre essa doença e como ela é facilmente confundida com a Diabetes Mellitus (que é aquela que você não pode ingerir nada com açúcar), resolvi falar um pouco sobre ela.
Quem é mais próximo a mim, sabe que eu tenho essa doença.. tá certo Eline, mas o que é finalmente? Eu explico: Diabetes insípidus é uma doença rara que ocorre quando os rins não são capazes de conservar água quando executam suas funções de filtragem do sangue. Essa água deveria ser controlada pelo hormônio antidiurético (ADH), também conhecido como vassopressina.
Esse hormônio é produzido pelo hipotálamo, região do cérebro, onde é armazenado e liberado pela glândula pituitária. Esse diabetes pode se manifestar de duas maneiras: quando o cérebro não consegue produzir o hormônio que o rins precisam (nesse caso a diabetes é considerada central), ou quando o rins não conseguem absorver o hormônio que é produzido pelo cérebro (conhecido como diabetes insipidus nefrogênico).
No meu caso, em particular, tenho o diabetes insípidus central, devido a um tumor que tive na face, quando tinha uns 7 anos de idade, passei por um tratamento de quimioterapia, o que pode ter danificado minha glândula pituitária.
Minha doença foi descoberta meio que por acaso, pois eu bebia muita água, mas até aí ninguém achava que era anormal. Como, depois do processo de quimio, eu engordei muito, a médica pediu ao meu pai que me levasse a uma endocrinologista para cuidar do meu peso, e ela acabou por descobrir a minha doença, através de vários exames que foram realizados, entre eles, a ressonância magnética.
Com a descoberta da doença, veio o remédio, o (para os que tem a mesma doença que eu) famoso DDAVP ou Desmopressina. Esse remédio faz o papel que o cérebro deveria fazer e produz o hormônio de que os rins precisam para funcionarem da forma correta. O único problema desse remédio é que ele custa uma fortuna. Ele é vendido tanto em líquido como em comprimido. E custa em torno de R$200,00 reais cada frasco. Eu utilizo 3 frascos por mês, então você imagine o prejuízo.
Mas nem tudo está perdido, pois (graças ao meu bom Deus) o governo oferece esse medicamento gratuitamente pelo SUS. Eu não sei dizer quais são os trâmites que precisam ser realizados para conseguir retirar o medicamento de graça, pois quando tudo isso aconteceu eu ainda era muito pequena e meu pai foi quem fez tudo. Mas você pode procurar se informar em alguma rede de saúde.
Aqui em Pernambuco, eu retiro meu remédio na Farmácia do Estado, que fica próxima ao Teatro Valdemar de Oliveira. Eles distribuem mensalmente o remédio, e é preciso estar fazendo acompanhamento endocrinológico com algum médico credenciado e da rede pública. Fui acompanhada logo no princípio por uma médica do Hospital da Restauração, depois que ela se aposentou fui transferida para o Oswaldo Cruz. De 3 em 3 meses é preciso fazer um exame para avaliar a taxa de sódio no sangue e levar um papel preenchido com um laudo do endocrinologista para fazer a renovação por mais 3 meses, para receber o medicamento.
O nível de sódio é capaz de mostrar se os rins estão conseguindo cumprir o seu papel, pois quando se toma muita água, o nível de sódio tende a diminuir. Para ser considerado normal, é necessário que esse nível esteja entre 135 e 145 mEq/L. Ele também será capaz de mostrar se a dose do seu remédio não está excessiva, pois se der alto significa que você está consumindo mais remédio do que deveria.
Infelizmente essa doença não tem cura, e muitos médicos ainda não conhecem nada sobre ela, quando a gente fala que tem a doença eles interpretam como se fosse o tipo mais comum de diabetes. Tomando o remédio, sua vida é praticamente normal como a de qualquer outra pessoa. Já sem ele, as coisas são um pouco mais complicadas. Eu sempre costumo brincar que talvez eu seja uma das responsáveis pela futura falta de água potável no planeta... hehehehe... É sério, eu bebo muita água...
Sempre falo pros meus amigos que só vou a lugares onde tem um banheiro disponível e algum lugar pra tomar ou comprar água... Uma visita ao Deserto está totalmente fora dos meus planos... hahaha!
Eu costumo brincar, mas é preciso levar a sério e ter cuidado para evitar complicações. Pois se não tratada corretamente, você pode acabar desidratado (o que é uma ironia, mas apesar de você beber muita água, seu corpo não absorve o que precisa, pois você praticamente elimina toda água que bebe).
Se você sente uma cede excessiva e vai ao banheiro constantemente, eu recomendo que você procure um endocrinologista e peça para fazer uns exames, com um simples exame de sangue o médico provavelmente te dará uma resposta, ou, se ele achar necessário, poderá pedir mais exames. O importante mesmo é cuidar da saúde e ficar atento aos sinais que o corpo nos mostra.
Esse site aqui é muito legal e fala um pouco sobre a doença de uma forma mais profissional. Descobri recentemente uns grupos fechados no facebook de algumas pessoas que também tem essa doença, mas ela é tão rara que o grupo que encontrei está em inglês e tem gente de vários países, inclusive do brasil... você pode pedir para ser um membro dos grupos: Diabetes Insipidus, Got Diabetes Insipidus?, Diabetes Insipidus Talk... Nesses grupos você pode ler sobre as experiências de outras pessoas, tirar dúvidas... as pessoas costumam ser bastante solícitas e estão todas sempre dispostas a ajudar no que puderem.
Espero ter ajudado, se você tiver a doença e tiver alguma dúvida ou quiser trocar alguma ideia, deixa aí nos comentários! Saiba que você não está sozinho nessa luta!! E deixa eu ir que essa conversa toda me deu sede!
Beijinhos e até a próxima =*